罕见病家庭：你我皆是彼此的星光

　　中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞
、病家彼一辆推车、庭皆一车雪糕……日前，病家彼在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边，庭皆罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿
。病家彼“孩子想看海 ，庭皆六盒宝典2024年最新版开奖香港想在海边卖雪糕，病家彼所以我带他来圆梦。庭皆”他的病家彼父亲彭军耀如是说。谦谦在海边卖雪糕。庭皆何松霖 供图

　　此前，病家彼通过另一个肿瘤患儿家庭，庭皆彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目，病家彼在众多志愿者帮助下
，庭皆才有了谦谦的病家彼圆梦之旅 。“喜乐真是最好的良药 。”当天，澳门的资料彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记
 ，而该程序的意义并非仅仅是写日记 。

　　彭耀军在辞职前是一名程序员
，刚好自己有技术，就开发了小程序“神母一点通” ，专门用于神经母细胞瘤的病情交流 。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情
、管家婆彩图沟通病情的“战友超话” ，还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。

　　2023年9月，神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示，中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万，极为罕见。

　　“谦谦4岁生日刚过完，就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天，才联系上类似高危治疗方案的病友，了解了一点情况
 。”彭军耀坦言，“罕见病就意味着罕见案例 ，而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望 。”这就是他自制小程序的初衷。

　　截至目前
，“神母一点通”小程序访问总人数达10876人 ，3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者
，通过互助解答等多种方式 ，更多治疗 、治愈案例被分享其中 。为此
，彭军耀每天几乎要花两个小时时间
，进行小程序的运营和维护
。

　　“我的孩子要救命，别人家的孩子也要救命 。”彭军耀表示 ，罕见病患者走过的路，会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间，是彼此照耀的星星
。”他说 。

　　数据显示，中国全域罕见病患者超2000万人，且每年新增罕见病患者超20万人 。目前，全球已知罕见病超1.5万种 ，《中国人群罕见病名录》中收录了4455种，而神经母细胞瘤仅是其中一种，且尚有极罕见病例孤悬在外。

　　谦谦抗癌第365天的时候 ，彭军耀发布了一段视频 。由于病床紧缺 ，谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播，开心地指着天花板
，对彭军耀说：“爸爸你看那上面”。

　　彭军耀把镜头一抬 ，天花板上画满了星星。(完)